El 6 de octubre se celebra en el mundo el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, una fecha dedicada a los pacientes con esta condición y a sus familias con el objetivo de visibilizar y reivindicar sus necesidades y darles el apoyo que necesitan.

Campaña "Yo Decido", por ASPACE

Origen del Día Mundial de la Parálisis Cerebral

El Día Mundial de la Parálisis Cerebral fue promovido en el año 2012 por Cerebral Palsy Alliance (Australia) y United Cerebral Palsy (EEUU) y actualmente cuenta con el apoyo de más de 500 organizaciones en 65 países.

La primera campaña se denominó"Cambiar mi mundo en 1 minuto" y se trataba de inventar cosas que eran necesarias para mejorar la vida de estos pacientes con parálisis cerebral. Se publicaron 470 ideas en la web de la organización, se preseleccionaron tres de ellas y se desarrolló un prototipo de silla de ruedas que funcionaba con energía solar.

Lema 2022: Yo decido

La Confederación ASPACE, que es la encargada de la campaña en España, difunde este año el lema "Yo decido" para reivindicar el derecho de estas personas a una vida independiente y a tomar sus propias decisiones.

Campañas de años anteriores

Lema 2021: 168 horas

En 2021, ASPACE trabajó con el lema "168 horas". Se trata de las horas a la semana que una persona con parálisis cerebral precisa de ayuda para desarrollar su vida.

La campaña va por tanto destinada no solo a apoyar a los pacientes sino a sus familias, ya que en muchas ocasiones, el apoyo principal recae sobre una persona del ámbito familiar del paciente con grandes necesidades.

Campaña 2020: Un futuro Mejor

En 2020, ASPACE creó una campaña en redes sociales con el lema "Un futuro mejor" #UnFuturoMejor con un doble objetivo:

• Garantizar la igualdad de las personas con parálisis cerebral y no discriminarlos.

• Aliviar la presión económica de las familias que en muchas ocasiones tienen que hacer grandes desembolsos para adaptar sus viviendas y acceder a los tratamientos adecuados.

Con la pandemia de COVID-19 las familias de las personas con esta condición han soportado el peso de los cuidados, al cerrar muchos de los centros y disminuir los recursos públicos que había puestos a disposición de las personas con parálisis cerebral.

Así pues, por medio de esta campaña quisieron concienciar a las personas de la disminución de calidad de vida que han sufrido los pacientes, remover conciencias y exigir soluciones a los gobiernos para que garantice el futuro de estas familias.

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Daniel Robles Haro, activista con parálisis cerebral severa, acudió a la conferencia de prensa del presidente Andrés Manuel López Obrador para exponer sus propuestas sobre accesibilidad urbana y educativa.

El joven se comunicó mediante una voz sintetizada, pues, a grandes rasgos, contó que no habla, no camina y sólo puede controlar sus ojos, "con ellos, y algo de tecnología, ya la hice", indicó.

"Tengo dos preguntas simples y dos propuestas concretas que, de llevarse a cabo, ayudarán a miles de personas con discapacidad y sus familias".

La primera tiene que ver con tableros de comunicación alternativa, que son un catálogo de imágenes y cada una representa una palabra o concepto.

"Son de gran ayuda para personas que, por alguna condición de discapacidad o salud, no pueden hablar. Por ejemplo, muchos niños con espectro autista señalan con sus manos la imagen que representa lo que quieren expresar".

"Yo señalo con la mirada y las palabras se van guardando en una línea de texto que luego se convierte a esta voz, por medio de una aplicación en mi celular. (...) Un tablero de comunicación se puede hacer con simples hojas de papel en forma de una libreta, (...) esto puede ser accesible para todas las personas que los necesiten".

El activista solicitó apoyo de López Obrador para contactar a autoridades de la Secretaría de Educación Pública y que el sistema de comunicación se incluya en la próxima edición de los libros de texto gratuitos.

En réplica, el Presidente mencionó que pedirá a la secretaria de Educación, Leticia Ramírez, que se ofrezca una respuesta al tema hoy mismo.

Relacionado con la movilidad urbana, Daniel Robles pidió mobiliario en baños de diversos establecimientos y edificios para cambiar el pañal de personas con discapacidad o problemas de salud.

"¿Por qué casi no salimos? No hay condiciones, por lo general nos vemos en la penosa situación de ser cambiados en el piso sucio insalubre, permanecer sucios por horas o de plano no salir".

Señaló que, desde hace tiempo, ha buscado que se reforme el reglamento de recomendaciones de accesibilidad para espacios públicos, específicamente en los baños, y se agregue el mobiliario requerido: un cambiador de tamaño universal.

"Que lo mismo funcione para un bebé, una persona con discapacidad o un adulto mayor. Realmente no sé a qué autoridad recurrir, ya fui a plantarlo al Senado y no ha habido respuesta", destacó Robles.

Al respecto, el presidente López Obrador mencionó que sería bueno empezar a implementar los cambios en la Ciudad de México. "Le vamos a pedir la jefa de Gobierno que hable con ustedes, que hable contigo", dijo.

"Estamos atendiendo como nunca se había hecho a personas con discapacidad en este país, todas las niñas y niños con discapacidad tiene una beca, todos. Eso nunca se había hecho, más de un millón de niñas y niños tienen sus becas", aseguró el Presidente.

Las becas, continuó, se dan a todas las personas con discapacidad hasta los 29 años y ahora se busca llegar a acuerdos con gobiernos estatales para que personas de 30 a 65 años también reciban su pensión.

"Se llegó a un acuerdo para que los gobiernos estatales aporten el 50 por ciento y el gobierno federal otro 50 y se pueda cubrir a todos los discapacitados de un estado, es decir, que la pensión a la discapacidad sea universal, sea a todos, porque a partir de los 65 ya tienen derecho a la pensión de adultos mayores. Ya llevamos más de la mitad de estados, donde los gobernadores han aceptado aportar el 50 por ciento".

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Kiptyn y Castiel son hermanos trillizos de Cooper, a quien desde su nacimiento le diagnosticaron parálisis cerebral, hecho que ha unido a los hermanos para sacar adelante a su hermano.

La familia se encarga de que el pequeño Cooper asista a sus terapias y lleve una vida común, siempre con el apoyo de sus hermanos.

Los niños muestran empatía y amor al ayudar a sus padres a cuidar y divertirse con Cooper.