La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva. Se caracteriza por una pérdida gradual de las neuronas motoras (o motoneuronas) superiores e inferiores. Estas motoneuronas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren.
La consecuencia es una debilidad muscular que avanza amenazando gravemente la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama.
La esperanza media de vida de los pacientes es de 2 a 5 años desde el momento del diagnóstico. En España, se calcula que hay alrededor de 4.000 personas afectadas.
Cada día se diagnostican en España 3 nuevos casos de ELA, 1.000 al año, los mismos que fallecidos.
Actualmente no existe ningún tratamiento contra esta enfermedad, si bien se dispone de fármacos y terapias para combatir algunos de sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño, calambres…).
La mayor parte de las familias no pueden asumir los gastos derivados de la enfermedad
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que lucha para que estos enfermos tengan la mejor calidad de vida posible, reivindica la necesidad de que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios, independientemente de su situación económica, social y de la comunidad en que residan.
A medida que avanza la enfermedad, los pacientes solo acuden a los especialistas para revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten un atención especializada y urgente.
La mayor parte del tiempo, los enfermos están en casa por lo que es fundamental que los cuidados los reciban en su domicilio.
Por otro lado, el curso de la enfermedad trae consigo un grado de dependencia cada vez más grande, generando que los pacientes requiera una atención constante las 24 horas del día.
Sesiones de psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc. son básicas para mantener su calidad de vida.Sin embargo, la sanidad pública no cubre este tipo de cuidados a domicilio, lo que obliga a las familias a asumir estos gastos.
“La ELA es una enfermedad que en la actualidad no tiene cura ni tampoco un medicamento que la cronifique. Junto a este dato tan duro, numerosos estudios han demostrado que es una de las enfermedades neurodegenerativas más caras, pero, increíblemente, la mayor parte de estos gastos los cubre el enfermo y las asociaciones de pacientes” destaca Adriana Guevara, presidenta de adELA.
“Quizá es el momento de ponernos en la piel de estas familias y apoyarlas, que lo necesitan”, añade. Por ello, desde adELA solicitan a las Administraciones Públicas que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios.
#LuzporlaELA, monumentos emblemáticos en España y Latinoamérica se tiñen de verde
También en el marco del Día Mundial de la ELA, la Fundación Luzón, junto a las Asociaciones de Familiares y Pacientes de ELA, como miembros de la Comunidad de la ELA, impulsan la campaña #LuzporlaELA.
Más de 250 ayuntamientos se han sumado ya a esta iniciativa, que consiste en iluminar de verde (color que simboliza la ELA) los edificios y monumentos más emblemáticos de España y algunos países de Latinoamérica, en apoyo y solidaridad con las personas afectadas por la ELA, dejando constancia de que “La ELA existe”.
El objetivo es visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas, para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día.
Desde la Fundación Luzón, como entidad coordinadora de la Comunidad de la ELA, animan a la población a fotografiarse el 21 de junio en los edificios y monumentos de sus ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hashtag #LuzporlaELA.
La Comunidad de la ELA trabaja en conjunto para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA (enfermos y familiares) e impulsar la investigación sobre la enfermedad.
La Torre de Hércules iluminada de verde con motivo de #LuzporlaELA en 2019.