María forma parte del 0.5% de los mexicanos diagnosticados con enfermedad celiaca o intolerancia al gluten, y tienen que gastar hasta siete veces más por productos que no contengan esta proteína.

Hace 13 años un médico le dijo a Cecilia Fonolla, madre de María, quien tiene 15 años de edad, que su hija era alérgica a los pañales.

La mujer, de nacionalidad argentina, no se explicaba por qué esta alergia provocaba en su hija vómitos y malestares propios de una enfermedad gastrointestinal. Lo que en verdad tenía era enfermedad celiaca.

"Cuando mi hija tenía un año tres meses comenzó con vómitos y diarrea. Me decían que era alérgica a los pañales; después de ocho meses se le caía el pelo y no crecía, entonces un médico de nacionalidad española nos dijo que podía ser celiaca. En esa época no había diagnóstico en México y fue difícil entender que tenía esa enfermedad en grado 4, lo que significa que tenía aplanadas casi todas las vellosidades del intestino que se encargan de absorber los nutrientes, por eso es que ella no crecía", relata.

Esta afección, denominada "celiaquía" o "enfermedad celiaca", es de carácter autoinmune, ocurre cuando el cuerpo detecta el gluten, que es una proteína que se encuentra en harinas y cereales como el trigo, avena y cebada, y entonces la empieza a rechazar, explicó Elizabeth Pérez Cruz, coordinadora de la Clínica de Obesidad de la Secretaría de Salud.

La celiaquía es una intolerancia a las proteínas del gluten que dañan las vellosidades de la mucosa en el intestino delgado, lo que provoca una baja absorción de vitaminas y minerales, por lo que se debe evitar el gluten.

No es fácil diagnosticar a una persona con celiaquía, puesto que los síntomas se confunden con otras enfermedades, hay dolor abdominal, cuadros de diarrea y deficiencias nutrimentales; en los niños hay infecciones respiratorias y gastrointestinales de repetición, leucopenia, trombocitosis, pérdida de peso sin razón aparente, incluso problemas o retraso en el crecimiento.

En 2003, Cecilia no sabía con quién acudir; a eso se sumaba la falta de información acerca de esta afección en México. "Cuando me dijeron que mi hija la padecía, me contacté con la Asociación de Celiacos de Argentina. Ahí me ayudaron a investigar y en 2007, con un conjunto de papás con hijos celiacos, formamos Acelmex, a fin de difundir lo que es la enfermedad y promover el diagnóstico temprano", comenta.

La falta de diagnóstico oportuno es un problema grave, porque eso evita que se sepa el número real de personas afectadas por el gluten; además, hay médicos que no consideran la celiaquía como una enfermedad, asegura Cecilia Fonolla.

"Los doctores no saben diagnosticar y empiezan a creer que es dermatitis, problemas de piel, neurológicos... En mi caso fue diarreas, vómitos y falta de crecimiento de mi hija. Después de muchos años descubrimos que mi marido también es celiaco; él es mexicano y lo diagnosticaron a los 40 años. Después me dijeron que yo también tengo los genes de la celiaquía, lo que me genera una alergia al gluten", afirma.

Mal genético. Dulce María Lepe, especialista en nutrición, explicó que esta enfermedad se trae en los genes, por lo que se aconseja la práctica de estudios genómicos para saber si es probable que una persona desarrolle este mal a lo largo de su vida.

"La enfermedad celiaca es genética y hereditaria, puede despertar en cualquier momento de la vida de un ser humano; se pueden presentar pequeños síntomas que no alarman lo suficiente como para creer que es una enfermedad peligrosa: salen ronchitas en los brazos, intolerancia a la lactosa, pero hay personas que también pueden deprimirse y no saben que se debe al consumo de gluten".

Una corte en Bélgica condenó a unos padres por su participación en la muerte de su bebé, que sucumbió a la malnutrición y la deshidratación porque su familia creía con firmeza en dietas alternativas.

El fallecimiento de Lucas fue “el resultado de la oferta sistemática de comida que no era adecuada”, afirmo el juez Mieke Butstraen.

Es por eso que “su salud se vio gravemente perjudicada y terminó muriendo” hace tres años pesando sólo 4.3 kilogramos, sólo un kilo más de cuando había nacido.

El caso ha provocado un gran escándalo sobre el uso de la medicina alternativa y la responsabilidad de los padres al criar a sus hijos.

Los padres aún pueden apelar la sentencia, pero la corte ya dijo que mostraron cierta indulgencia al darles la sentencia mínima de seis meses.

“Está claro que los acusados ya están siendo suficientemente castigados al tener que continuar sus vidas con el conocimiento de que son responsables por la muerte de su hijo, a quien en verdad amaban”, dijo Butstraen.

A pesar de que el niño no fue diagnosticado con intolerancia a la lactosa o al gluten, los padres sospecharon que lo era así que empezaron a experimentar con diferentes opciones como arroz, quinoa y leche de trigo. No consultaron a ningún médico y hay evidencia que muestra que dejaron de ir a la asistencia social para bebés.

En lugar de acudir al médico escucharon a sus clientes de la tienda e investigaron en internet.

“Los acusados sabían de la frágil salud de su hijo, aun así se negaron a pedir ayuda médica cuando estaban a tiempo”, señaló el juez.

El día en el que Lucas murió, cuando ya la situación estaba muy deteriorada, fue llevado con un doctor homeopático. Cuando finalmente lo llevaron a un hospital, ya había muerto.