En el país, aproximadamente 8 millones de mexicanos viven con una enfermedad rara, la mitad de los casos se concentra en menores de edad. Se calcula que en el mundo existen más de 7 mil tipos de estas afecciones, de las cuales 80% son de origen genético, por lo que en una sola familia puede haber más de un caso.

El Día de las Enfermedades Raras fue creado el 28 de febrero de 2008 por la Organización Europea de Enfermedades Raras. Para que en México un padecimiento se considere raro su prevalencia debe ser de cinco personas por cada 10 mil habitantes, de acuerdo con la Ley General de Salud. Por decreto presidencial, las siguientes enfermedades raras fueron incluidas para atención a través del Seguro Popular: de Fabry, Gaucher, Hurler, Hunter y Maroteaux-Lamy.

Samany Parrales tiene 9 años y forma parte de los cerca de 8 millones que padecen una enfermedad rara, en su caso se trata del síndrome de hipoventilación central congénita, trastorno respiratorio que puede provocar que los menores mueran si entran en un sueño profundo.

“La vida de mi hija se divide en dos: en el día es una niña normal que juega, sale a patinar, se ríe y convive con amigos y en la noche todo cambia, viene el miedo, el estrés, la paciencia de velar sus sueños”, dijo Susana. 

El próximo 4 de abril Samany cumplirá 10 años y seis de no necesitar la ventilación durante el día. En sus horas de sueño una máquina con mascarilla Stellar 150 marca Resmen, que costó 100 mil pesos, es su apoyo para seguir respirando. Samany quiere estudiar dos carreras; odontología y química. 

“Uno puede ser feliz, aunque es difícil yo tengo muchos sueños”. 

Alek Pedraza Ortiz tiene 3 años, al nacer no lloró y su color era azul, su cuerpo no se oxigenaba bien, los médicos le procuraron ventilación mecánica para que no tuviera un paro respiratorio durante el sueño. Después de su nacimiento pasaron cuatro meses para que el menor fuera diagnosticado, tuvieron que mandar saliva de Alek a la Clínica de Mayo en Estados Unidos para detectar o descartar la enfermedad. Treinta días después les confirmaron que su hijo padecía el mismo mal, a partir de ahí Vladimir Pedraza y Nadia Ortiz cuidan los sueños de su hijo. “Alek necesita una cirugía que cuesta 250 mil dólares, no se realizará en México, sino en el extranjero porque aquí no hay experiencia en estos casos”, explicó Nadia. 

En el mundo hay distintas enfermedades y alergias que afectan al ser humano. Sin embargo, entre el catálogo de las más extrañas se encuentra la que padece una mujer que no puede tomar un baño, sudar, mojarse con la lluvia y ni siquiera tomar mucha agua, pues su piel le reclama.

 Es una de las 50 personas en el mundo que es alérgica al agua. Se trata de Rachael Fetter que tiene 23 años y vive en Idaho, Estados Unidos. 

Fue en julio de 2019 cuando fue diagnosticada con urticaria acuagénica; aunque años atrás ya notaba algunos síntomas que se presentaban después de que se bañara. "En un primer momento pensé que era por culpa del jabón. Probé usar uno de otra marca, pero cada vez que me duchaba, me salía urticaria", contó la joven a Daily Mail.

 La técnica en veterinaria, profesión de la mujer, visitó varios consultorios para que le ayudaran a definir un diagnostico claro. Incluso se sometió a dos biopsias de piel.

 Hasta que por fin llegó a las manos correctas y le dieron un diagnostico. "Me sentí aliviada porque tenía respuesta y sabía que no estaba sola", reveló. 

Rachael Fetter no puede ducharse más de dos veces por semana; al hacerlo no tiene que tardar y antes de hacerlo debe tomar analgésicos para aliviar el dolor. "Siento como si me estuviera quemando", indicó la joven. 

De acuerdo con medios internacionales, en la piel de Rachael se ve reflejada la reacción del agua: se enrojece. "No importa si es agua fría o caliente, pero la mayoría de mis duchas son frías porque el agua caliente empeora las cosas", agregó.

Además, por si fuera poco, debe tomar sólo medio vaso de agua, pues también beber de más le ocasiona algunos problemas estomacales. Tampoco hace actividad física, pues el sudor le genera una reacción epidérmica.

 "Cuando más tiempo permanece el agua en contacto con la piel, peor son las quemaduras. Estas marcas sólo son visibles durante unas horas, pero la sensación de ardor puede durar días", indicó la joven.

 "Mientras tanto trataré de estar lo más seca posible. Me siento frustrada con mi cuerpo, pero sé que lo hago lo mejor que puedo", concluyó Rachael Fetter. 

Ante el pronóstico de lluvias y bajas temperaturas en la región, la Secretaría de Salud exhorta a la población protegerse durante esta temporada ya que las enfermedades que más se presentan son infecciones de vías respiratorias que pueden complicarse.

Algunas recomendaciones para evitar algún contagio o enfermedad son:

Lavado de manos con agua y jabón, no usar el mismo cubreboca por más de un día; no estrechar la mano con una persona enferma, estornudo de etiqueta, utilizar ropa adecuada al ambiente frío, además cuidar a los menores de 5 años y personas de la tercera edad, no exponiéndolos a cambios bruscos de temperatura y corrientes de aire frío.

El período de otoño-invierno es una de las épocas más complicadas para todas aquellas personas que sufren de las alergias, tal como ocurre en primavera y las variaciones climáticas en general. Pero por estos días, con la llegada del frío, los alérgicos empiezan a sentir casi de inmediato como su nariz empieza a gotear y los estornudos no dan tregua.

"De inicio es posible que creamos que agarramos un resfriado, cuando empezamos a estornudar y sentimos que la secreción nasal no nos deja en paz; pero realmente es una alergia. Estas reacciones se manifiestan de forma similar a un resfriado, pero hay diferencias: los estornudos son muy seguidos, hay picazón en nariz, ojos y garganta y todos los síntomas ocurren de una vez”, indicó el alergólogo pediátra Octacio Mancilla Ávila. 

Además señaló " en otoño invierno nos afectan mucho el ácaro por la humedad también los hongos por eso se prenden más las lesiones en piel". 

Muchas personas sobrellevan sus alergias estacionales por su cuenta, por lo tanto se recomienda acudir al especialista quien indagará en los síntomas y ordenará exámenes necesarios para poder determinar el alérgeno al cual reacciona cada cuerpo. Una vez establecido el alérgeno, lo principal es tratar de evitar la exposición y tomar algún antihistamínico para mejorar y aliviar las molestias.

La varicela y el herpes zóster (ampollas en la piel) deben ser consideradas como enfermedades transmisibles en la Ley General de Salud, y la vacuna para contrarrestarlas tiene que estar en el Cuadro Básico de la Cartilla Nacional de Vacunación, propuso la diputada de Morena, Sandra Paola González Castañeda.

Recordó que la varicela es una infección causada por el virus herpes zóster y puede ser mortal, sobre todo para recién nacidos o pacientes inmunodeprimidos.

Por eso es "urgente" que se incluya la vacuna en el Sistema Nacional de Vacunación, con el fin de proteger a niños y niñas de contraer neumonía o encefalitis, las cuales pueden dejar secuelas, lesiones propensas a la infección y reacciones mortales, como fascitis necrotizante y septicemia, entre otras.

Esa vacuna permitiría impedir también su transmisión a bebés mientras sus madres están embarazadas o después del parto, momento en que la posibilidad de contagio es más grave, dada la inmadurez del sistema inmunológico del recién nacido.

Por todo ello, propuso una iniciativa para adicionar la fracción XV al artículo 134 de esa ley, incorporar a la varicela como enfermedad contagiosa y a la vacuna contra ella en el Cuadro Básico de la Cartilla Nacional de Vacunación, ya que en el sector privado su costo oscila entre los mil 100 y mil 400 pesos aproximadamente.

Hoy, al no estar esa enfermedad como una más de las enfermedades transmisibles no se prevé que la vacuna sea obligatoria para la Secretaría de Salud y para los gobiernos de las entidades federativas, ni se les obliga a realizar actividades de vigilancia epidemiológica, prevención y control.

Recordó que los expertos han expuesto la importancia de esta vacuna en la infancia porque previene que de adultos se adquiera varicela y promueve la inmunidad adquirida en la etapa infantil.

Además esa medida preventiva protege entre 70 y 90 % contra la enfermedad y 95 % contra una infección grave por varicela, lo que resulta en que sólo 5 % de los recién nacidos necesitará una segunda dosis a los cuatro y seis años.

Manuel "El Loco" Valdés reapareció en un video para aclarar que se encuentra muy bien de salud, gracias al cuidado de sus hijos y que no hay ningún problema familiar.

En un video que subió el programa Ventaneando, se ve al actor de la dinastía Valdés sentado en un sillón, con un sobrero y vestido de negro, pero lo mejor de todo es que el comediante mantiene su gracia al hablar.

"Buenos días, buenas tardes, buenas noches... ¡Todo al mismo tiempo! Quería yo hablar con ustedes brevemente. Estoy muy bien, mis hijos, mis hijas me han cuidado mucho muy bonito. En nuestra familia no hay ningún problema, no tenemos ningún distanciamiento el uno del otro y más allá. Estamos muy a gusto. Las personas que ponen que no, que tenemos dificultades es (son) completamente mentirosos o mentirosas.

"Yo creo que es pertinente que yo aclare que mi nieta Valeria, maravillosamente se ha portado conmigo y mi hijo Manuel, mi hijo mayor, se ha portada extraordinariamente bien conmigo, me trae mis regalitos maravillosos, y no es exactamente el regalo, el regalo es que ellos estén bien y que toda la familia Valdés, todos mis nietos, todas mis nietas, mis bisnietas y bisnietos, porque ya soy bisabuelo.

"Yo solamente les quería decir eso, es una aclaración que es pertinente, pienso yo. Somos una familia bastante unida y bastante feliz y los que hablen cosas feas pues son... quieren sobresalir o quieren verse, pero pueden hacer lo que quieran, pero que no digan mentiras. Me da mucho gusto saludarles y con permiso me retiro. Beso, abrazo y esas cosas", finalizó Manuel "El Loco" Valdés.

Hay que recordar que el comediante ha estado delicado de salud y el año pasado estuvo hospitalizado por un tumor que se le detectó en el cerebro y que oprimía el nervio óptico de lado derecho. La aclaración también llegó por parte del "Loco", luego de que se dijera que su familia se estaba peleando por él y por la herencia.