Hacer conciencia sobre las necesidades que tienen los pacientes con esclerosis múltiple es fundamental para comprender el camino que siguen estas personas, aseguró Irene Treviño Frenk, Neuróloga del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ). 

Esta enfermedad afecta aproximadamente a 20 mil personas de entre 20 y 35 años en todo el país, los síntomas más comunes son hormigueo, falta de sensibilidad, dificultad de equilibrio, temblor involuntario, rigidez y espasticidad (músculos tensos y rígidos), detalló Verónica Rivas Alonso, coordinadora de la Clínica de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielizantes del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía.

El próximo 31 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM). Las especialistas en neurología indicaron que esta afección es crónica, inflamatoria, que afecta la mielina, capa protectora de los nervios, en la cual el sistema inmunitario se activa y ataca el sistema nervioso central. 

Esto ocasiona anomalías en múltiples funciones neurológicas, como son problemas de coordinación del equilibro, debilidad, disminución de la visión o visión doble, sensación de adormecimiento, hormigueo o pinchazos en brazos o piernas, y en algunas veces alteración de la concentración y la memoria. 

La mielina rodea y protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal de la misma forma que la tela de aislar cubre los cables eléctricos. Cuando alguna parte de este recubrimiento de mielina o aislante se destruye, los impulsos nerviosos al cerebro se interrumpen y se distorsionan.

Los pacientes con esta sintomatología acuden al médico general, lo que retrasa el diagnóstico, por ello se aconseja acudir con un neurólogo para recibir una valoración y tratamiento adecuados.

"Del total de pacientes identificados con EM, al menos 85% presentará esclerosis múltiple remitente recurrente, de allí la importancia de acudir con un neurólogo ante la primera sospecha, quien se basará en la historia clínica del paciente, en una exploración física e imágenes por resonancia magnética (IRM), entre otros, que le ayudarán a determinar el tratamiento ideal para cada paciente", aseguró Irene Treviño.

Se desconoce la causa precisa de la enfermedad, en la que influyen factores genéticos y del ambiente. 

Una mujer originaria de California y madre de tres hijos, murió por covid-19 después de que su proveedor de atención médica le negara la vacuna siete veces, además del tratamiento con anticuerpos monoclonales que requería, dijo una de las abogadas de la familia. 

Nerissa Regnier, de 45 años, falleció el 16 de diciembre de 2021. Sus familiares están iniciando una demanda por homicidio culposo contra su proveedor de atención médica, Kaiser Permanente, informó ABC 7 Los Ángeles. 

A Regnier le sobreviven su esposo, Devin Regnier, y sus tres hijos de 14, 16 y 29 años. La abogada Annee Della Donna dijo al medio que Nerissa era una madre muy saludable que había manejado bien la enfermedad. 

Según la abogada, la mujer recibió en febrero un nuevo régimen de medicamentos para la esclerosis múltiple, el cual suprimió su sistema inmunológico. 

Nerissa pidió la vacuna contra covid-19, pero le dijeron que no podía recibirla porque contenía un 'virus vivo', "lo cual es falso", dijo la abogada. 

 “Cuando estás inmunocomprometido, necesitas la vacuna COVID-19”, dijo, y agregó que a la mujer le dijeron siete veces durante los siguientes seis meses que no podía recibir una vacuna “viva”. 

En agosto, Nerissa Regnier le preguntó a su neurólogo sobre la vacuna covid y éste le respondió que debía recibir la inyección. Sin embargo, dos días después comenzó a presentar síntomas de covid, y al hacerse la prueba dio positivo. 

 Luego le dieron antibióticos y esteroides, que tampoco se recomiendan y pueden ser dañinos, explicó Della Donna. 

En algún momento, mientras estaba en el hospital de Kaiser en Irvine, California, su esposo la dio de alta porque le negaron un tratamiento con anticuerpos monoclonales y la llevó al Hoag Memorial Hospital Presbyterian.

Ahí le dijeron que ya era demasiado tarde. Nerissa Regnier fue estabilizada en el hospital Hoag y luego llevada de regreso a Kaiser, donde murió más tarde. 

“Una vez enferma, Kaiser continuó cometiendo negligencia médica al no darle los anticuerpos dentro de los 10 días cruciales y, en cambio, tratarla con esteroides y antibióticos, que no funcionan contra este virus mortal”, dijo la abogada a la revista Newsweek. 

“Todos deben saber que las vacunas covid-19 no son vacunas vivas”, agregó Della Donna. “También hablamos con el fabricante del medicamento que estaba tomando, y dijeron que no había absolutamente ningún problema con recibir la vacuna mientras tomaba su medicamento”. 

Por su parte, Kaiser Permanente envió sus condolencias a la familia de Nerissa Regnier. 

“Si bien no podemos comentar sobre la información de salud personal o las circunstancias específicas de este caso, nuestros médicos y profesionales de la salud están dedicados a garantizar que cada individuo tratado en Kaiser Permanente reciba atención médica de la más alta calidad adecuada para su situación”, dijo. “Además, hemos comunicado claramente a nuestros miembros, pacientes y público que ninguna de las vacunas contra el covid-19 disponibles contienen el virus vivo y que son seguras y efectivas”. 

Della Donna dijo que la familia quería realizar una conferencia de prensa para anunciar la demanda contra Kaiser Permanente para evitar que otras familias vivan la misma situación. 

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Síntomas sutiles que pasan desapercibidos, pueden ser más que sólo calambres o contracciones musculares, y tratarse de Esclerosis Lateral Amiotrofia, y que en México ataca a 2 personas por cada millón de habitantes.

Durante la sesión semanal del Grupo 21, el Coronel de Infantería D.E.M. Juan David Márquez Silva, expuso cómo ha aprendido a vivir con E.L.A. (por sus siglas en español), en los últimos 16 meses, enfermedad que inició con una debilidad muscular, por lo que sostuvo que mucha gente pudiera tener la enfermedad y no ha sido diagnosticada.

Manifestó que al inicio, puede ser sutil y los síntomas se pasan por alto, los cuales pueden ser contracciones, calambres musculares, debilidad, y poco a poco se va incrementando presentando dificultad para masticar o tragar los alimentos.

Eventualmente dijo, la debilidad en el cuerpo es más obvia debido al daño que se da en los músculos, particularmente las piernas y se da cuenta la persona cuando empieza con dificultad para realizar actividades cotidianas como lavarse los dientes o las manos, abotonarse la camisa, girar la llave en una cerradura, o se tropieza más a menudo y se afecta el habla.

Márquez Silva indicó que es una enfermedad incurable, que de 3 a 5 años de su detección, puede provocar la muerte por incrementarse el riesgo de asfixia dijo, ‘’lo curioso es que no afecta tu mente y siempre estás consciente del deterioro de tu cuerpo, por eso busco aprovechar cada momento para disfrutar de la vida en compañía de mi familia y amigos, y también dando a conocer los efectos de esta enfermedad’’.

Finalmente, exhortó a la población para que en caso de presentar algún tipo de afectación muscular de manera recurrente, acudan al médico pues una detección temprana, puede ser atendida y frenar el avance de E.L.A., y así mejorar su calidad de vida.

La actriz estadounidense Christina Applegate reveló este martes en su cuenta de Twitter que padece esclerosis múltiple.

"Hola amigos. Hace unos meses fui diagnosticada con esclerosis múltiple. Ha sido un viaje extraño. Pero me han apoyado mucho otras personas que sé que también padecen esta enfermedad", escribió.

"Ha sido un camino duro. Pero como todos sabemos, el camino continúa a menos que algún imbécil se ponga en medio", ironizó.

La actriz también pidió privacidad de ahora en adelante y dio las gracias a sus seguidores.

Applegate, que cumplirá 50 años en noviembre, saltó a la fama con su papel de Kelly en la comedia televisiva "Married with Children" (1987-1997).

Su carrera ha estado enfocada sobre todo en la televisión con series como "Samantha Who?" (2007-2009) y la reciente "Dead to Me", que se estrenó en 2019 y que culminará su andadura con su tercera temporada.

La actriz se llevó un Emmy a la mejor actriz invitada de una comedia por su aparición en "Friends" (1994-2004) como una de las hermanas de Rachel (Jennifer Aniston).

En la gran pantalla, Applegate ha participado en películas de comedia como "The Sweetest Thing" (2002), "Anchorman: The Legend of Ron Burgundy" (2004), "Vacation" (2015) y "Bad Moms" (2016). 

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva. Se caracteriza por una pérdida gradual de las neuronas motoras (o motoneuronas) superiores e inferiores. Estas motoneuronas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren.

La consecuencia es una debilidad muscular que avanza amenazando gravemente la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama.

La esperanza media de vida de los pacientes es de 2 a 5 años desde el momento del diagnóstico. En España, se calcula que hay alrededor de 4.000 personas afectadas.

Cada día se diagnostican en España 3 nuevos casos de ELA, 1.000 al año, los mismos que fallecidos.

Actualmente no existe ningún tratamiento contra esta enfermedad, si bien se dispone de fármacos y terapias para combatir algunos de sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño, calambres…).

La mayor parte de las familias no pueden asumir los gastos derivados de la enfermedad

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que lucha para que estos enfermos tengan la mejor calidad de vida posible, reivindica la necesidad de que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios, independientemente de su situación económica, social y de la comunidad en que residan.

A medida que avanza la enfermedad, los pacientes solo acuden a los especialistas para revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten un atención especializada y urgente.

La mayor parte del tiempo, los enfermos están en casa por lo que es fundamental que los cuidados los reciban en su domicilio.

Por otro lado, el curso de la enfermedad trae consigo un grado de dependencia cada vez más grande, generando que los pacientes requiera una atención constante las 24 horas del día.

Sesiones de psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc. son básicas para mantener su calidad de vida.Sin embargo, la sanidad pública no cubre este tipo de cuidados a domicilio, lo que obliga a las familias a asumir estos gastos.

“La ELA es una enfermedad que en la actualidad no tiene cura ni tampoco un medicamento que la cronifique. Junto a este dato tan duro, numerosos estudios han demostrado que es una de las enfermedades neurodegenerativas más caras, pero, increíblemente, la mayor parte de estos gastos los cubre el enfermo y las asociaciones de pacientes” destaca Adriana Guevara, presidenta de adELA.

“Quizá es el momento de ponernos en la piel de estas familias y apoyarlas, que lo necesitan”, añade. Por ello, desde adELA solicitan a las Administraciones Públicas que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios.

#LuzporlaELA, monumentos emblemáticos en España y Latinoamérica se tiñen de verde

También en el marco del Día Mundial de la ELA, la Fundación Luzón, junto a las Asociaciones de Familiares y Pacientes de ELA, como miembros de la Comunidad de la ELA, impulsan la campaña #LuzporlaELA.

Más de 250 ayuntamientos se han sumado ya a esta iniciativa, que consiste en iluminar de verde (color que simboliza la ELA) los edificios y monumentos más emblemáticos de España y algunos países de Latinoamérica, en apoyo y solidaridad con las personas afectadas por la ELA, dejando constancia de que “La ELA existe”.

El objetivo es visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas, para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día.

Desde la Fundación Luzón, como entidad coordinadora de la Comunidad de la ELA, animan a la población a fotografiarse el 21 de junio en los edificios y monumentos de sus ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hashtag #LuzporlaELA.

La Comunidad de la ELA trabaja en conjunto para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA (enfermos y familiares) e impulsar la investigación sobre la enfermedad.

La Torre de Hércules iluminada de verde con motivo de #LuzporlaELA en 2019.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que provoca discapacidad, sin embargo, debido a sus múltiples síntomas confusos, los pacientes tardan entre uno y ocho años, en promedio, en ser diagnosticados.

"Es fundamental la detección oportuna, ya que si se trata tempranamente hay menos repercusiones para la salud de las personas", dijo el doctor Carlos Pla Casamitjana, médico neurólogo y gerente médico de Neurociencias de Roche México.

En conferencia de prensa, el especialista aseguró que este padecimiento afecta a 2,5 millones de personas en el mundo y en México, se estima, unas 20.000 personas están diagnosticadas.

De acuerdo con el especialista, este padecimiento afecta a personas de entre 20 y 40 años de edad "quienes están justo en su edad productiva tanto laboral como socialmente y tienen una carga económica importante", señaló Pla.

El doctor explicó que la esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que lleva al sistema inmunológico a destruir la vaina de la mielina, que es la capa que recubre las neuronas y favorece la conducción de los impulsos nerviosos.

"Esto provoca lesiones en el cerebro y dependiendo de la región afectada causan un daño que puede volverse irreversible que se manifiesta en una falla en alguna función de un órgano o función cerebral", aseveró.

Del mismo modo, señaló que este padecimiento afecta a dos o tres mujeres por cada hombre que es diagnosticado y, hasta hoy, no tiene cura pero sí manera de controlarse.

Fernanda Bermúdez padece esclerosis múltiple secundaria progresiva y vivió en carne propia la falta de diagnóstico oportuno.

"Me diagnosticaron hace 18 años, pero tuvieron que pasar entre dos y tres años para que pudiera saber qué tenía", aseguró a Efe.

Bermúdez explicó que un dolor en el brazo fue el primer síntoma, pero los doctores le dijeron que era un desgarre y le recomendaron sobarse y vendarlo.

"Pero siguieron los síntomas y no fue sino hasta que mi dentista me recomendó ir con un neurólogo quien me realizó una tomografía y entonces pude ser diagnosticada", aseguró.

Pla Casamitjana explicó que esta enfermedad tiene tres tipos y es importante saber cuál es el que se padece para contar con un tratamiento adecuado que controle o detenga la enfermedad.

"Existe la esclerosis múltiple remitente recurrente, la secundaria progresiva y la primaria progresiva, esta última es la más agresiva pues aunque tiene un comienzo lento, empeora constantemente los síntomas y la discapacidad", agregó.

El especialista señaló que para las dos primeras existen tratamientos a base de interferones y corticoides que mejoran los síntomas, pero para la primaria progresiva aún no hay un tratamiento específico.

El principal problema, detalló, es que este tipo de tratamientos llegan a ser altamente costosos y se estima que un paciente puede gastar entre 1,8 y 2,1 millones de pesos (91.000 dólares y 106,386 dólares) anualmente para poder atenderse.

Además, pese a los tratamientos, se estima que el 74 % de los pacientes vuelven a tener brotes de la enfermedad y el 21 % aumenta su discapacidad.

Aunque los síntomas pueden ser diversos y llegar a confundirse con algunas otras enfermedades, el especialista recomendó estar pendiente de síntomas como entumecimiento o debilidad de una o más extremidades, pérdida de visión, visión doble, hormigueo en el cuerpo.

Del mismo modo, si existe sensación de choques eléctricos en el cuello, temblores, falta de coordinación, balbuceo, fatiga, mareos o problemas con el funcionamiento de intestinos o vejiga, es fundamental acudir con un neurólogo para ser evaluado.

Finalmente, señaló la importancia de que los pacientes se hagan responsables de su enfermedad y tomen un papel activo en su cuidado y búsqueda de grupos de apoyo.

"Al padecer una enfermedad progresiva e incapacitante, es necesario tener un mayor conocimiento de ella, lo que a su vez evitará que la calidad de vida de los cuidadores se vea afectada de forma drástica", concluyó Pla Casamitjana.