La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva. Se caracteriza por una pérdida gradual de las neuronas motoras (o motoneuronas) superiores e inferiores. Estas motoneuronas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren.

La consecuencia es una debilidad muscular que avanza amenazando gravemente la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama.

La esperanza media de vida de los pacientes es de 2 a 5 años desde el momento del diagnóstico. En España, se calcula que hay alrededor de 4.000 personas afectadas.

Cada día se diagnostican en España 3 nuevos casos de ELA, 1.000 al año, los mismos que fallecidos.

Actualmente no existe ningún tratamiento contra esta enfermedad, si bien se dispone de fármacos y terapias para combatir algunos de sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño, calambres…).

La mayor parte de las familias no pueden asumir los gastos derivados de la enfermedad

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que lucha para que estos enfermos tengan la mejor calidad de vida posible, reivindica la necesidad de que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios, independientemente de su situación económica, social y de la comunidad en que residan.

A medida que avanza la enfermedad, los pacientes solo acuden a los especialistas para revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten un atención especializada y urgente.

La mayor parte del tiempo, los enfermos están en casa por lo que es fundamental que los cuidados los reciban en su domicilio.

Por otro lado, el curso de la enfermedad trae consigo un grado de dependencia cada vez más grande, generando que los pacientes requiera una atención constante las 24 horas del día.

Sesiones de psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc. son básicas para mantener su calidad de vida.Sin embargo, la sanidad pública no cubre este tipo de cuidados a domicilio, lo que obliga a las familias a asumir estos gastos.

“La ELA es una enfermedad que en la actualidad no tiene cura ni tampoco un medicamento que la cronifique. Junto a este dato tan duro, numerosos estudios han demostrado que es una de las enfermedades neurodegenerativas más caras, pero, increíblemente, la mayor parte de estos gastos los cubre el enfermo y las asociaciones de pacientes” destaca Adriana Guevara, presidenta de adELA.

“Quizá es el momento de ponernos en la piel de estas familias y apoyarlas, que lo necesitan”, añade. Por ello, desde adELA solicitan a las Administraciones Públicas que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios.

#LuzporlaELA, monumentos emblemáticos en España y Latinoamérica se tiñen de verde

También en el marco del Día Mundial de la ELA, la Fundación Luzón, junto a las Asociaciones de Familiares y Pacientes de ELA, como miembros de la Comunidad de la ELA, impulsan la campaña #LuzporlaELA.

Más de 250 ayuntamientos se han sumado ya a esta iniciativa, que consiste en iluminar de verde (color que simboliza la ELA) los edificios y monumentos más emblemáticos de España y algunos países de Latinoamérica, en apoyo y solidaridad con las personas afectadas por la ELA, dejando constancia de que “La ELA existe”.

El objetivo es visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas, para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día.

Desde la Fundación Luzón, como entidad coordinadora de la Comunidad de la ELA, animan a la población a fotografiarse el 21 de junio en los edificios y monumentos de sus ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hashtag #LuzporlaELA.

La Comunidad de la ELA trabaja en conjunto para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA (enfermos y familiares) e impulsar la investigación sobre la enfermedad.

La Torre de Hércules iluminada de verde con motivo de #LuzporlaELA en 2019.

El presidente Andrés Manuel López Obrador alista el envío de una iniciativa de decreto presidencial en la que se busca reformar y sumar nuevas enfermedades relacionadas con el trabajo como el estrés laboral, la ansiedad, los infartos al miocardios por exposición a químicos, enfermedades de la mujer como pérdida del embarazo, endometriosis y Covid-19.

En un anteproyecto enviado a la Comisión Nacional de Mejorar Regulatoria (Conamer) por parte de la Secretaría del Trabajo y Previsión Social (STPS) se indica que con esta reforma a la Ley Federal del Trabajo, se beneficiaría principalmente a los trabajadores porque les permitirá tener una mayor certeza de que los padecimientos que sufren con motivo de sus trabajos están reflejados en la tabla de enfermedades, por lo que tendrán una protección del seguro de riesgos de trabajo.

Se detalla que a la Tabla de Enfermedades y la Tabla de Evaluación de Incapacidades Permanentes, integradas originalmente por 161 enfermedades, se agregaron en esta revisión, 88 padecimientos laborales y se aumentaron de 4 a 30 tipos de cáncer.

“La presente actualización incluye nuevas enfermedades relacionadas con el trabajo que no se encontraban incorporadas como lo son los infartos al miocardio por exposición a químicos, enfermedades de la mujer como pérdida del embarazo, endometriosis, el Covid-19, entre otras.

“Con esta reforma, se beneficia principalmente a los trabajadores porque les permite tener una mayor certeza de que los padecimientos que sufren con motivo de sus trabajos están reflejados en la tabla de enfermedades y van a tener una protección del seguro de riesgos de trabajo. A las tablas, integradas originalmente por 161 enfermedades, se agregaron en esta revisión, 88 padecimientos laborales, se aumentaron de 4 a 30 tipos de cáncer, y por primera vez se incorporan enfermedades de tipo psicosocial, como el estrés de tipo laboral”.

El anteproyecto señala que debido a la naturaleza de contagio respiratorio del SARS-CoV-2, el riesgo de los trabajadores por la exposición a Covid es mayor que el de la población general, y éste puede ser clasificado de “muy alto”,” alto”, “medio” o “bajo”.

Se detalla que el nivel de riesgo dependerá del contacto repetido o extendido con fuentes posibles de contagio por ejercicio o motivo del trabajo o en el medio que el trabajador se ve obligado a prestar sus servicios.

Los trabajos de acuerdo con su nivel de riesgo de exposición al agente, se indica, son “Riesgo de Exposición Muy Alto” en aquellos trabajos que entran en contacto directo con fuentes confirmadas o sospechosas al agente durante procedimientos médicos o de laboratorio, como personal de la salud: médicos, enfermeras, dentistas, personal que maneja cadáveres de pacientes confirmados o sospechosos al agente, personal de laboratorio o gabinete que maneje especímenes contaminados de pacientes confirmados o sospechosos al agente, entre otros.

Se considerará como “Riesgo de Exposición Alto” a aquellos trabajos que brindan atención al público en unidades médicas donde se encuentran fuentes confirmadas o sospechosas al agente, como: asistentes médicas, trabajadoras sociales, farmacéuticos, técnicos y auxiliares, personal de orientación al público, paramédicos, enfermeras, médicos, personal de mantenimiento, personal que proporciona transporte médico a pacientes trabajadores sociales, servicio de lavandería, alimentos y limpieza, entre otros.

Como “Riesgo de Exposición Medio”, se considerará a aquellos trabajos que brindan atención al público (que no sea en unidades médicas) donde no se conoce la exposición a fuentes confirmadas o sospechosas pero es posible encontrar al agente, como las que se dedican a: la preparación y servicio de alimentos y bebidas, servicios de administración pública y seguridad social, servicios de alojamiento temporal, servicios financieros y de seguros (bancos, financieras, compañías de seguros y similares), servicios personales para el hogar y diversos, servicios de transporte público o privado (terrestre, aéreo, marítimo, o ferroviario), servicios de docencia y cuidado de niños y adultos, entre otros.

Mientras que se propone clasificar como “Riesgo de Exposición Bajo” aquellos trabajos que no requieren contacto con el público en general o con clientes, proveedores o compañeros de trabajo o el contacto ocupacional es mínimo, sin embargo, el riesgo debe ser mayor que el de la población general.

En el caso de trastornos asociados con el estrés (grave y de adaptación), se indica que esto pueden ser presentados por parte de trabajadores del sector público y privado, relacionados con salud, educación, transporte (terrestre, aéreo y marítimo), buceo industrial, atención a usuarios, seguridad pública, Fuerzas Armadas, atención de desastres y urgencias, así como trabajadores del sector comercio, industrial y bancario.

“Puede presentarse en cualquier trabajador y puesto de trabajo, su gravedad dependerá de los factores psicosociales laborales negativos enfrentados y las características de exposición a ellos”.

Se indica que de aprobarse esta iniciativa, entrará en vigor al día siguiente de su publicación en el Diario Oficial de la Federación (DOF).

Además que la Secretaría del Trabajo y Previsión Social deberá publicar en el DOF en un plazo no mayor a 45 días de entrada en vigor de este decreto, el catálogo de las cédulas para la valuación de las enfermedades de trabajo.

Visita y accede a todo nuestro contenido | www.cadenanoticias.com | Twitter: @cadena_noticias | Facebook: @cadenanoticiasmx | Instagram: @cadena_noticias | TikTok: @CadenaNoticias | Telegram: https://t.me/GrupoCadenaResumen |

Con apenas 20 años, la modelo estadounidense Claire Bridges tuvo que enfrentar una dura prueba: por complicaciones derivadas del Covid-19, tuvieron que amputarle ambas piernas. Pero en vez de darse por vencida, ha seguido luchando y se ha convertido en un ejemplo de vida.

Claire, originaria de Florida, contrajo Covid-19 en enero pasado. Tenía el esquema de vacunación completo. Sin embargo, ella padecía una afección cardiaca de nacimiento que la hacía paciente de riesgo.

El 16 de enero fue ingresada a la Unidad de Terapia Intensiva en un hospital. El panorama no era alentador. El médico le diagnosticó miocarditis por Covid, rabdomiólisis (descomposición de los músculos), neumonía leve; estaba cianótica (no tenía suficiente oxigenación en la sangre) y tenía acidosis (demasiado ácido en los líquidos corporales).

A las pocas horas, su corazón se había detenido y tuvieron que darle resucitación cardiopulmonar (CPR). Afortunadamente los médicos lograron revivirla, pero se le colocó bajo soporte vital. Sus riñones comenzaron a fallar y tuvo que ser sometida a diálisis continua.

El martes 18 de enero, Claire fue sometida a cirugía para realizarle una fasciotomía (un procedimiento quirúrgico por el que se corta la fascia, para aliviar la presión y la pérdida de circulación en un tejido o músculo. En este caso, en las piernas).

Finalmente, las peores noticias llegaron. El daño en sus piernas era demasiado severo e irreversible y la única solución era la amputación de ambas piernas.

Ver esta publicación en Instagram

Una publicación compartida de Carolyn Claire Bridges (@clurby)

Toda la pesadilla que vivió la modelo quedó registrada en GoFundMe, donde Wayne Bridges, padre de la joven, inició una campaña para solicitar recursos para el costoso tratamiento y las terapias de recuperación de la joven modelo.

Claire decidió que rendirse no era una opción. Y desde el hospital estuvo actualizando en Instagram sobre su evolución.

El 15 de marzo, Bridges estaba feliz. “He sido capaz de sentarme por mí misma. ¡Estoy eufórica!”, posteó en Instagram junto con una foto.

También posteó fotos con quienes la cuidaban. “Tengo los mejores cuidadores del mundo”, escribió.

Finalmente, su esfuerzo tuvo una recompensa. Para el 18 de marzo, había vuelto a casa, justo a tiempo para celebrar su cumpleaños 21, un día después.

“¡21 años bien cumplidos! Agradecida por todo el amor y los buenos deseos”, posteó el 19 de marzo, junto con fotos de cómo celebró la fecha.

Su familia no podía estar más orgullosa de ella y así se lo hizo saber en Facebook. “Claire Bridges, estamos muy orgullosos de ti, nos inspiras. Has superado más en dos meses de lo que cualquiera de nosotros podría imaginar en toda una vida”.

La campaña en GoFundMe ha recaudado poco más de 41 mil dólares, de un objetivo de 100 mil dólares que, explica la familia de Bridges, es para la recuperación de la joven. “Será un largo desafío y es nuestra esperanza poder brindarle la mejor ayuda posible para sus necesidades médicas”.

“Está muy contenta de estar en casa con la familia y los amigos. El sábado hicimos una comida al aire libre para ella, que era su cumpleaños”, contó Wayne Bridges a Newsweek.

“Ha sido mental y emocionalmente agotador, pero ahora estamos esperanzados. Todavía se enfrenta a más retos, pero estamos centrados en que hoy está en casa”.

Explicó que su hija “está recibiendo rehabilitación continua con terapia física y ocupacional, y la curación de sus piernas para empezar a prepararse para las prótesis”.

La empresa “50 piernas”, que facilita prótesis a quienes no tienen los recursos económicos para obtenerlas, ya dijo que ayudará a Claire. Además de organizar una recaudación, dará unas piernas protésicas a la joven para que pueda seguir con su recuperación.

Ver esta publicación en Instagram

Una publicación compartida de Carolyn Claire Bridges (@clurby)

Visita y accede a todo nuestro contenido | www.cadenanoticias.com | Twitter: @cadena_noticias | Facebook: @cadenanoticiasmx | Instagram: @cadena_noticias | TikTok: @CadenaNoticias | Telegram: https://t.me/GrupoCadenaResumen |

En 21 estados se han reportado casos de lepra y en cinco se concentra el 60 por ciento de la prevalencia nacional: Sinaloa, Michoacán, Nuevo León, Guerrero y Nayarit, de acuerdo con el Centro Nacional de Programas Preventivos y Control de Enfermedades (Cenaprece). 

Se detectaron 126 casos acumulados hasta 2021 en México y en este año se identificaron 4 adicionales, de acuerdo con el Boletín Epidemiológico de la Dirección General de Epidemiología. 

La lepra es una enfermedad infectocontagiosa causada por el bacilo Mycobacterium leprae, también conocido como bacilo de Hasen, ya que fue descubierto en 1873 por Gerhard Hansen, médico y bacteriólogo noruego. 

La lepra afecta principalmente la piel, los nervios periféricos, la mucosa de las vías respiratorias altas y los ojos. 

Aunque existe la creencia de que la lepra es incurable, existe tratamiento contra esta enfermedad. 

El Día Mundial contra la Lepra se conmemora el último domingo de enero de cada año y tiene el objetivo de crear conciencia sobre la enfermedad y reducir el estigma contra quienes la padecen porque las personas con lepra a menudo son discriminadas y estigmatizadas. 

La discriminación tiene un impacto negativo en el acceso al diagnóstico y al tratamiento. 

Poner fin a la discriminación, el estigma y los prejuicios es una condición necesaria para acabar con la lepra. 

En 24 países del continente americano se han reportado casos de lepra, algunos con más de 100 casos por año, de acuerdo con datos de la Organización Panamericana de la Salud (OPS). Entre estas naciones se encuentran Argentina, Colombia, Cuba, México, Paraguay, República Dominicana, Venezuela y Brasil. Éste último concentra el 94 por ciento de los casos de toda la región. 

En 2018, la región de las Américas reportó 30 mil 957 nuevos casos detectados de lepra, de los cuales mil 789 eran menores de edad. 

Visita y accede a todo nuestro contenido | www.cadenanoticias.com | Twitter: @cadena_noticias | Facebook: @cadenanoticiasmx | Instagram: @cadena_noticias | TikTok: @CadenaNoticias | Telegram: https://t.me/GrupoCadenaResumen |

Una mujer originaria de California y madre de tres hijos, murió por covid-19 después de que su proveedor de atención médica le negara la vacuna siete veces, además del tratamiento con anticuerpos monoclonales que requería, dijo una de las abogadas de la familia. 

Nerissa Regnier, de 45 años, falleció el 16 de diciembre de 2021. Sus familiares están iniciando una demanda por homicidio culposo contra su proveedor de atención médica, Kaiser Permanente, informó ABC 7 Los Ángeles. 

A Regnier le sobreviven su esposo, Devin Regnier, y sus tres hijos de 14, 16 y 29 años. La abogada Annee Della Donna dijo al medio que Nerissa era una madre muy saludable que había manejado bien la enfermedad. 

Según la abogada, la mujer recibió en febrero un nuevo régimen de medicamentos para la esclerosis múltiple, el cual suprimió su sistema inmunológico. 

Nerissa pidió la vacuna contra covid-19, pero le dijeron que no podía recibirla porque contenía un 'virus vivo', "lo cual es falso", dijo la abogada. 

 “Cuando estás inmunocomprometido, necesitas la vacuna COVID-19”, dijo, y agregó que a la mujer le dijeron siete veces durante los siguientes seis meses que no podía recibir una vacuna “viva”. 

En agosto, Nerissa Regnier le preguntó a su neurólogo sobre la vacuna covid y éste le respondió que debía recibir la inyección. Sin embargo, dos días después comenzó a presentar síntomas de covid, y al hacerse la prueba dio positivo. 

 Luego le dieron antibióticos y esteroides, que tampoco se recomiendan y pueden ser dañinos, explicó Della Donna. 

En algún momento, mientras estaba en el hospital de Kaiser en Irvine, California, su esposo la dio de alta porque le negaron un tratamiento con anticuerpos monoclonales y la llevó al Hoag Memorial Hospital Presbyterian.

Ahí le dijeron que ya era demasiado tarde. Nerissa Regnier fue estabilizada en el hospital Hoag y luego llevada de regreso a Kaiser, donde murió más tarde. 

“Una vez enferma, Kaiser continuó cometiendo negligencia médica al no darle los anticuerpos dentro de los 10 días cruciales y, en cambio, tratarla con esteroides y antibióticos, que no funcionan contra este virus mortal”, dijo la abogada a la revista Newsweek. 

“Todos deben saber que las vacunas covid-19 no son vacunas vivas”, agregó Della Donna. “También hablamos con el fabricante del medicamento que estaba tomando, y dijeron que no había absolutamente ningún problema con recibir la vacuna mientras tomaba su medicamento”. 

Por su parte, Kaiser Permanente envió sus condolencias a la familia de Nerissa Regnier. 

“Si bien no podemos comentar sobre la información de salud personal o las circunstancias específicas de este caso, nuestros médicos y profesionales de la salud están dedicados a garantizar que cada individuo tratado en Kaiser Permanente reciba atención médica de la más alta calidad adecuada para su situación”, dijo. “Además, hemos comunicado claramente a nuestros miembros, pacientes y público que ninguna de las vacunas contra el covid-19 disponibles contienen el virus vivo y que son seguras y efectivas”. 

Della Donna dijo que la familia quería realizar una conferencia de prensa para anunciar la demanda contra Kaiser Permanente para evitar que otras familias vivan la misma situación. 

Visita y accede a todo nuestro contenido | www.cadenanoticias.com | Twitter: @cadena_noticias | Facebook: @cadenanoticiasmx | Instagram: @cadena_noticias | TikTok: @CadenaNoticias | Telegram: https://t.me/GrupoCadenaResumen |

Durante los primeros 28 minutos del 10 de enero, agentes de la policía municipal atendieron el reporte del cuerpo de un hombre sin vida sobre las calle Aranjuez y Castelo Blanco del Fraccionamiento Villa del Real.  

Una persona que transitaba por el lugar fue quien alertó a las autoridades sobre el hallazgo, los agentes al estar en el camino de terracería confirmaron que era un masculino el cual ya no contaba con signos vitales. 

El hombre de aproximadamente 43 años de edad vestía una sudadera gris con mangas azules, pantalón de mezclilla color negro, presentaba rigidez corporal y no se le apreciaban huellas de violencia, y la posible causa de muerte pudo ser por un paro cardíaco. 

Personal del área de culposos de la Fiscalía General del Estado quedaron a cargo de las investigaciones correspondientes, y de dar orden de trasladar el cuerpo de la persona a las inmediaciones del Servicio Médico Forense.

Visita y accede a todo nuestro contenido | www.cadenanoticias.com | Twitter: @cadena_noticias | Facebook: @cadenanoticiasmx | Instagram: @cadena_noticias | TikTok: @CadenaNoticias | Telegram: https://t.me/GrupoCadenaResumen |