Síntomas sutiles que pasan desapercibidos, pueden ser más que sólo calambres o contracciones musculares, y tratarse de Esclerosis Lateral Amiotrofia, y que en México ataca a 2 personas por cada millón de habitantes.

Durante la sesión semanal del Grupo 21, el Coronel de Infantería D.E.M. Juan David Márquez Silva, expuso cómo ha aprendido a vivir con E.L.A. (por sus siglas en español), en los últimos 16 meses, enfermedad que inició con una debilidad muscular, por lo que sostuvo que mucha gente pudiera tener la enfermedad y no ha sido diagnosticada.

Manifestó que al inicio, puede ser sutil y los síntomas se pasan por alto, los cuales pueden ser contracciones, calambres musculares, debilidad, y poco a poco se va incrementando presentando dificultad para masticar o tragar los alimentos.

Eventualmente dijo, la debilidad en el cuerpo es más obvia debido al daño que se da en los músculos, particularmente las piernas y se da cuenta la persona cuando empieza con dificultad para realizar actividades cotidianas como lavarse los dientes o las manos, abotonarse la camisa, girar la llave en una cerradura, o se tropieza más a menudo y se afecta el habla.

Márquez Silva indicó que es una enfermedad incurable, que de 3 a 5 años de su detección, puede provocar la muerte por incrementarse el riesgo de asfixia dijo, ‘’lo curioso es que no afecta tu mente y siempre estás consciente del deterioro de tu cuerpo, por eso busco aprovechar cada momento para disfrutar de la vida en compañía de mi familia y amigos, y también dando a conocer los efectos de esta enfermedad’’.

Finalmente, exhortó a la población para que en caso de presentar algún tipo de afectación muscular de manera recurrente, acudan al médico pues una detección temprana, puede ser atendida y frenar el avance de E.L.A., y así mejorar su calidad de vida.

La presentadora de televisión y actriz Yolanda Andrade confirmó públicamente que fue diagnosticada con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema neuromuscular, luego de compartir un video en sus redes sociales en el que habló sobre su estado de salud y el proceso que ha atravesado en los últimos meses.

“Han sido días difíciles, muy difíciles”, expresó Andrade al inicio del mensaje, en el que señaló que el 2025 ha representado un periodo particularmente complejo tanto para ella como para su familia. Minutos después, confirmó el diagnóstico y explicó que decidió hacerlo público para visibilizar la enfermedad y a quienes también la padecen.

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La conductora describió algunos de los síntomas que ha experimentado, como dificultades para moverse, caminar y hablar, además de una fatiga constante. Reconoció que su estado de salud es variable y que ha enfrentado recaídas que la han llevado a ingresar al hospital en distintas ocasiones.

Durante el testimonio, Andrade agradeció las muestras de apoyo que ha recibido por parte de amigos, colegas y seguidores. También relató que, durante una de sus estancias hospitalarias, fue necesario colocarle un catéter para administrar medicamentos y suero, debido al deterioro físico que presentaba. No obstante, expresó alivio por haber sido dada de alta y por el acompañamiento de su familia.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. De acuerdo con el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad, la muerte progresiva de estas neuronas provoca la pérdida de la capacidad de controlar los movimientos musculares voluntarios.

El organismo detalla que, aunque la enfermedad puede derivar en parálisis total en etapas avanzadas, la sensibilidad y la capacidad intelectual de los pacientes permanecen intactas. Asimismo, señala que los músculos relacionados con el control de esfínteres y la sexualidad no suelen verse afectados.

Con este mensaje, Yolanda Andrade se suma a las figuras públicas que han decidido hablar abiertamente sobre su diagnóstico, con el objetivo de generar conciencia sobre una enfermedad poco visible y de alto impacto en la calidad de vida de quienes la padecen.

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Una mujer originaria de California y madre de tres hijos, murió por covid-19 después de que su proveedor de atención médica le negara la vacuna siete veces, además del tratamiento con anticuerpos monoclonales que requería, dijo una de las abogadas de la familia. 

Nerissa Regnier, de 45 años, falleció el 16 de diciembre de 2021. Sus familiares están iniciando una demanda por homicidio culposo contra su proveedor de atención médica, Kaiser Permanente, informó ABC 7 Los Ángeles. 

A Regnier le sobreviven su esposo, Devin Regnier, y sus tres hijos de 14, 16 y 29 años. La abogada Annee Della Donna dijo al medio que Nerissa era una madre muy saludable que había manejado bien la enfermedad. 

Según la abogada, la mujer recibió en febrero un nuevo régimen de medicamentos para la esclerosis múltiple, el cual suprimió su sistema inmunológico. 

Nerissa pidió la vacuna contra covid-19, pero le dijeron que no podía recibirla porque contenía un 'virus vivo', "lo cual es falso", dijo la abogada. 

 “Cuando estás inmunocomprometido, necesitas la vacuna COVID-19”, dijo, y agregó que a la mujer le dijeron siete veces durante los siguientes seis meses que no podía recibir una vacuna “viva”. 

En agosto, Nerissa Regnier le preguntó a su neurólogo sobre la vacuna covid y éste le respondió que debía recibir la inyección. Sin embargo, dos días después comenzó a presentar síntomas de covid, y al hacerse la prueba dio positivo. 

 Luego le dieron antibióticos y esteroides, que tampoco se recomiendan y pueden ser dañinos, explicó Della Donna. 

En algún momento, mientras estaba en el hospital de Kaiser en Irvine, California, su esposo la dio de alta porque le negaron un tratamiento con anticuerpos monoclonales y la llevó al Hoag Memorial Hospital Presbyterian.

Ahí le dijeron que ya era demasiado tarde. Nerissa Regnier fue estabilizada en el hospital Hoag y luego llevada de regreso a Kaiser, donde murió más tarde. 

“Una vez enferma, Kaiser continuó cometiendo negligencia médica al no darle los anticuerpos dentro de los 10 días cruciales y, en cambio, tratarla con esteroides y antibióticos, que no funcionan contra este virus mortal”, dijo la abogada a la revista Newsweek. 

“Todos deben saber que las vacunas covid-19 no son vacunas vivas”, agregó Della Donna. “También hablamos con el fabricante del medicamento que estaba tomando, y dijeron que no había absolutamente ningún problema con recibir la vacuna mientras tomaba su medicamento”. 

Por su parte, Kaiser Permanente envió sus condolencias a la familia de Nerissa Regnier. 

“Si bien no podemos comentar sobre la información de salud personal o las circunstancias específicas de este caso, nuestros médicos y profesionales de la salud están dedicados a garantizar que cada individuo tratado en Kaiser Permanente reciba atención médica de la más alta calidad adecuada para su situación”, dijo. “Además, hemos comunicado claramente a nuestros miembros, pacientes y público que ninguna de las vacunas contra el covid-19 disponibles contienen el virus vivo y que son seguras y efectivas”. 

Della Donna dijo que la familia quería realizar una conferencia de prensa para anunciar la demanda contra Kaiser Permanente para evitar que otras familias vivan la misma situación. 

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La actriz estadounidense Christina Applegate reveló este martes en su cuenta de Twitter que padece esclerosis múltiple.

"Hola amigos. Hace unos meses fui diagnosticada con esclerosis múltiple. Ha sido un viaje extraño. Pero me han apoyado mucho otras personas que sé que también padecen esta enfermedad", escribió.

"Ha sido un camino duro. Pero como todos sabemos, el camino continúa a menos que algún imbécil se ponga en medio", ironizó.

La actriz también pidió privacidad de ahora en adelante y dio las gracias a sus seguidores.

Applegate, que cumplirá 50 años en noviembre, saltó a la fama con su papel de Kelly en la comedia televisiva "Married with Children" (1987-1997).

Su carrera ha estado enfocada sobre todo en la televisión con series como "Samantha Who?" (2007-2009) y la reciente "Dead to Me", que se estrenó en 2019 y que culminará su andadura con su tercera temporada.

La actriz se llevó un Emmy a la mejor actriz invitada de una comedia por su aparición en "Friends" (1994-2004) como una de las hermanas de Rachel (Jennifer Aniston).

En la gran pantalla, Applegate ha participado en películas de comedia como "The Sweetest Thing" (2002), "Anchorman: The Legend of Ron Burgundy" (2004), "Vacation" (2015) y "Bad Moms" (2016). 

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva. Se caracteriza por una pérdida gradual de las neuronas motoras (o motoneuronas) superiores e inferiores. Estas motoneuronas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren.

La consecuencia es una debilidad muscular que avanza amenazando gravemente la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama.

La esperanza media de vida de los pacientes es de 2 a 5 años desde el momento del diagnóstico. En España, se calcula que hay alrededor de 4.000 personas afectadas.

Cada día se diagnostican en España 3 nuevos casos de ELA, 1.000 al año, los mismos que fallecidos.

Actualmente no existe ningún tratamiento contra esta enfermedad, si bien se dispone de fármacos y terapias para combatir algunos de sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño, calambres…).

La mayor parte de las familias no pueden asumir los gastos derivados de la enfermedad

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que lucha para que estos enfermos tengan la mejor calidad de vida posible, reivindica la necesidad de que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios, independientemente de su situación económica, social y de la comunidad en que residan.

A medida que avanza la enfermedad, los pacientes solo acuden a los especialistas para revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten un atención especializada y urgente.

La mayor parte del tiempo, los enfermos están en casa por lo que es fundamental que los cuidados los reciban en su domicilio.

Por otro lado, el curso de la enfermedad trae consigo un grado de dependencia cada vez más grande, generando que los pacientes requiera una atención constante las 24 horas del día.

Sesiones de psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc. son básicas para mantener su calidad de vida.Sin embargo, la sanidad pública no cubre este tipo de cuidados a domicilio, lo que obliga a las familias a asumir estos gastos.

“La ELA es una enfermedad que en la actualidad no tiene cura ni tampoco un medicamento que la cronifique. Junto a este dato tan duro, numerosos estudios han demostrado que es una de las enfermedades neurodegenerativas más caras, pero, increíblemente, la mayor parte de estos gastos los cubre el enfermo y las asociaciones de pacientes” destaca Adriana Guevara, presidenta de adELA.

“Quizá es el momento de ponernos en la piel de estas familias y apoyarlas, que lo necesitan”, añade. Por ello, desde adELA solicitan a las Administraciones Públicas que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios.

#LuzporlaELA, monumentos emblemáticos en España y Latinoamérica se tiñen de verde

También en el marco del Día Mundial de la ELA, la Fundación Luzón, junto a las Asociaciones de Familiares y Pacientes de ELA, como miembros de la Comunidad de la ELA, impulsan la campaña #LuzporlaELA.

Más de 250 ayuntamientos se han sumado ya a esta iniciativa, que consiste en iluminar de verde (color que simboliza la ELA) los edificios y monumentos más emblemáticos de España y algunos países de Latinoamérica, en apoyo y solidaridad con las personas afectadas por la ELA, dejando constancia de que “La ELA existe”.

El objetivo es visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas, para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día.

Desde la Fundación Luzón, como entidad coordinadora de la Comunidad de la ELA, animan a la población a fotografiarse el 21 de junio en los edificios y monumentos de sus ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hashtag #LuzporlaELA.

La Comunidad de la ELA trabaja en conjunto para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA (enfermos y familiares) e impulsar la investigación sobre la enfermedad.

La Torre de Hércules iluminada de verde con motivo de #LuzporlaELA en 2019.

Neurólogos del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) exhortan a las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) extremar sus cuidados durante la emergencia sanitaria por COVID-19 para evitar neumonía atípica o infecciones en vías respiratorias.

La ELA es incurable, progresiva y con un pronóstico de sobrevida de cinco años, no se puede prevenir, pero sí enfocarse a los signos de alerta para prevenir complicaciones.

Es una enfermedad neurodegenerativa y progresiva que afecta las neuronas motoras, tanto de la corteza y tallo cerebral como de la médula espinal. La prevalencia mundial es de cinco a 10 casos por cada 100 mil personas, y en México hay registrados más de seis mil casos, con un promedio de vida de 50 a 70 años.

Este padecimiento es de causa desconocida y se presenta más en hombres que en mujeres, sólo el 20 por ciento de los casos son de origen hereditario, y de un 90 a 95 por ciento esporádicos. En los casos con antecedente familiar, hay una mutación de la enzima conocida como superóxido dismutasa (SOD), importante en la defensa antioxidante de las células expuestas al oxígeno, la cual va provocando alteración en las neuronas y muerte celular, lo que afecta la función motora superior e inferior.